В Москве откроют дом для детей, которые никогда не станут взрослыми
Весной в Москве откроется первый детский хоспис. Его появления благотворители добивались многие годы, и сейчас связывают то, что «дело сдвинулось с мертвой точки», со сменой власти в Москве. Всего столице не хватает 20 хосписов, а России необходима как минимум тысяча заведений, где неизлечимо больным окажут адекватную помощь в их последние дни.
«Это первое, единственное и уникальное заведение с таким профилем. Многое уже писали и говорили о том, в каком аду оказываются неизлечимо больные дети, которых выписывают из больниц. И вот сейчас для этих детей появляется дом, где им будут помогать,— в том числе и обезболивать (все предыдущие попытки паллиативной помощи детям были без возможности применять обезболивание)»,— продолжает Мониава.
Она отмечает: «Открыть первый детский хоспис— очень трудно. И мы благодарны правительству Москвы за то, что они решились это сделать. Детский хоспис будет отделением НПЦ Медпомощи детям в Солнцево. Это 9 комнат для 10 пациентов. Дети будут лежать с родителями, для них откроют отдельный вход, возможность круглосуточных посещений, будут оказывать любую необходимую медицинскую помощь. Мы видели детские хосписы Англии, Минска, были во взрослом первом московском хосписе. И знаем, что невероятно важно, чтобы хоспис был не больницей, а домом. С уютной, спокойной и доброжелательной атмосферой». Мы очень не хотим белые коридоры, белое постельное белье и больничную мебель. Мы хотим, чтобы в хосписе дети чувствовали себя как дома. И для этого нам очень нужна ваша помощь. Сейчас в хосписе идет ремонт, который оплачивает фонд «Подари жизнь». Возможно, открытие уже в апреле».
Дети, которые никогда не станут взрослыми
«Сейчас в московском хосписе № 1 (для взрослых пациентов) постоянно живут от одного до четырех детей, которые уже никогда не станут взрослыми, они больны неизлечимо. Но разместить в этом хосписе всех, кому это нужно, невозможно»,— рассказала президент благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер на встрече благотворителей 8 февраля.
Преимущественно в хоспис попадают умирающие дети с онкологическими заболеваниями, сказала Федермессер, некоторые из них— жители регионов России. Но сейчас получить «розовый талон» для помещения в хоспис в Москве им достаточно сложно.
«Иногда у этих детей, находящихся уже в терминальной стадии болезни, которых выписали из-за бесперспективности лечения другие лечебные учреждения Москвы, уже нет сил на обратную дорогу в свой регион. Родители их оказываются просто в бедственном состоянии,— говорит Федермессер.— Близкие оказать помощь детям могут далеко не всегда, они паникуют, не умеют этого делать, иногда от отчаяния даже бросают детей». А одна из важнейших функций хосписа, как заметила руководитель фонда, – поддержка близких пациента, как просветительская, так и психологическая.
Сегодня первый московский хоспис— единственное государственное учреждение, принимающее умирающих от рака детей и оказывающее всестороннюю поддержку их родителям. И при всем желании он не в силах помочь всем. В детском паллиативном центре, когда он начнет работать, могли бы получать помощь не только москвичи, но и все те дети, кто сегодня занимает такие дорогие койки в московских больницах. Строительство детского филиала первого московского хосписа в Солнцево должно решить эту сложную, но такую важную задачу.
«В Великобритании ежегодно детские хосписы помогают 23 тысячам маленьких пациентов,— говорит Федермессер.— У нас в стране нет статистики по умирающим детям, об этих цифрах можно лишь догадываться. И хосписной помощи наши дети тоже лишены. На 24 часа в сутки и на 7 дней в неделю родители остаются один на один со своим горем и страдающим малышом. Но сейчас мы начали переговоры с новыми руководителями социальной сферы и здравоохранения Москвы, у нас осталось впечатление, что мы достучались, что нас услышали, мы получили поддержку и что-то сдвинулось с мертвой точки».
В России не хватает помощи для неизлечимо больных
Всего России не хватает 1000 хосписов, а Москве необходимы еще 20 заведений для онкологических больных, Президент благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер особо отметила, что такого рода помощи в России отчаянно не хватает. «Больных, имеющих диагноз „рак 4-й степени“, только в Москве 25 тысяч человек,— сообщила руководитель.— И диагноз „рак“, к сожалению, молодеет, доля среди онкологических больных пациентов даже моложе 40 лет увеличивается».
Благотворители и врачи спорят, нужны ли отдельные хосписы для онкологических больных и умирающих от других болезней пациентов. «Не думаю, что их нужно разделять,— говорит Диана Невзорова.— Они равно нуждаются в помощи, в уходе, в обезболивании, в одинаковых лекарствах, мировая система здравоохранения уже дала на этот вопрос ответ, нет смысла и финансового резона разделять больных по разным медицинским учреждениям. Часто онкологические больные в конечном счете уходят из жизни от какого-то осложнения, а не от самой онкологической причины.
Экономический резон
С экономической точки зрения доказано, что когда в семье есть умирающий больной, в трагическую ситуацию втягивается до 10–12 человек близких, друзей, коллег. По данным ВОЗ, нахождение такого больного дома – это всегда создание стрессовой ситуации, появление канцерофобии у близких. В условиях России это еще и вызовы скорой помощи по три раза в сутки. При том что вызов "скорой" в таком режиме обходится, к примеру, по Москве, по крайней мере в 7200 рублей, а полное пребывание в течение одного дня в хосписе стоило бы 9 тыс. рублей. Как говорят общественники, при большой экономии средств здравоохранения ситуация становится и более приемлемой с точки зрения морального комфорта. Близкие люди могут продолжать работать, а больной успевает, как говорила недавно умершая главврач московского хосписа № 1 Вера Миллионщикова, «долюбить, доцеловать, проститься с дорогими людьми». Пребывание таких больных в обычных больницах— нерациональная трата средств, поскольку таким пациентам нужна только паллиативная помощь, недорогие обезболивающие препараты, а не дорогостоящие лаборатории и операционные.
Кто попадает в хоспис?
«Пока что мы можем оказывать помощь в основном онкологическим больным, на них приходится 90% мест, а на пациентов с другими неизлечимыми болезнями— 10%. Но многих из тех, кто может находиться дома, обслуживает наша выездная служба»,— рассказала GZT.RU заведующая стационаром Московского хосписа № 1 Диана Невзорова, однако острота вопроса по доступности такой помощи, по мнению врача, в Москве большая, «так же как и с созданием кабинетов боли».
Кроме онкологических больниц, мало кто из пациентов российских клиник получает на последних стадиях болезни адекватную помощь, говорят общественники. К тому же она оказывается далеко не в полном объеме. К сожалению, хосписы в регионах поддерживаются чаще всего энтузиастами, рассказала Нюта Федермессер. «Это просто святые люди. В некоторых хосписах персоналу даже приходится по очереди дома готовить еду для больных. Ведь в среднем больные попадают в хоспис на 6 месяцев и живут здесь до самой кончины».
В праздники про умирающих забывают
В целом, по мнению общественных организаций, нужны первоочередные действия по облегчению доступа больных к обезболиванию. Сегодня приняты все нормативные документы, однако сам механизм получения больными обезболивающих препаратов остается крайне усложненным. «К примеру, в Калининграде из бюджета сокращены статьи на содержание в городе выездной паллиативной службы,— рассказала СМИ руководитель общественной организации „Справедливая помощь“ Елизавета Глинка (доктор Лиза).— Проблема обезболивания больных обостряется особенно в праздничные дни.
В многодневные новогодние каникулы или майские праздники; во время отпуска районного онколога, который выписывает обезболивающие препараты, также наступает ужасный период, когда близкие люди больного вынуждены искать наркотики в городе, как-то выписывать препарат обходными путями, чтобы облегчить участь страдающего от невыносимой боли человека,— заметила доктор Лиза. – Не очень давно такой случай произошел в Одинцовском районе. Пациент получал обезболивание в лечебном учреждении, потом его выписали, а дома даже через скорую помощь он получил препарат с огромным трудом. В канун нового 2011 года в Москве исчез из аптек обезболивающий пластырь дюрагезик, действующий 72 часа, больные и их родственники сбились с ног в поисках заменителей. Система должна быть для человека, а не только для отчетности».
На получение обезболивающих уходят недели
Так что от выписки больного из клиники, где его обезболивали, до получения препарата проходят, по словам доктора Лизы, дни и недели. «А система должна быть выстроена таким образом, чтобы врач клиники еще до выписки больного ставил в известность амбулаторную службу о выписке больного домой»,— говорит Елизавета Глинка. Проблема еще в том, что из хосписа по нынешним регламентам выездная служба не может привезти наркотические обезболивающие препараты. Если на какой-то период больному стало легче и он едет домой, вновь встает проблема с обезболиванием. Кроме того, пациента в хосписе врач может обезболивать несколькими лекарствами, которые не может выписать врач в поликлинике. Пока же можно дать один адрес: если ситуация безнадежная, звоните в Москве 589-77-92 в «Справедливую помощь» Елизавете Глинке.
Проблемой остается и образование медиков. Сегодня врачебной специальности по паллиативной помощи не существует, обучение есть только на одной из кафедр Ульяновского мединститута, а сиделок в Москве учат только в Первой градской больнице и в первом московском хосписе.
Традиционные медики не любят хосписы
Не всегда хоспис принимается и населением: сами семьи, в которых есть умирающие больные, поздно обращаются за такой помощью. Нет никаких данных по России, сколько людей находятся в терминальной стадии, сколько умирают. Часто медики «ревниво» относятся к деятельности хосписа и блокируют информацию, говорят общественники, у них есть непонятное недоверие, они отговаривают близких, распространяют мифы о том, что «хоспис— это богодельня», «отнимут квартиру».
Сегодня хоспис с хорошо организованной выездной службой может обеспечить паллиативной помощью до 3 тыс. человек в год. Но к примеру, в хосписе № 5 в Царицыно работают в выездной службе только медсестра, социальный работник и врач, они обслуживают 16 человек. Если бы кадровый состав был более расширен, хоспис мог бы патронировать 60 пациентов, сказала Нюта Федермессер. Помощь здесь нужна всегда.
В Европе хосписы на 80% существуют на благотворительные взносы, и только на 20% содержатся государством. Отчетность всегда доступна, всегда можно узнать, на что потрачены ресурсы. Недавно один даритель на вопрос, почему он не отдал свое пожертвование в детский дом, сказал: „Детский дом мне уже не грозит, а хоспис... может быть…“